Das genomische Neugeborenen-Screening (gNBS) wird zunehmend diskutiert – auch und gerade aus ethischer Perspektive. Es stellen sich Fragen wie:
- Wie können komplexe Informationen so aufbereitet werden, dass Laien darauf basierend Entscheidungen treffen können?
- Wie kann sichergestellt werden, dass Eltern die Tragweite ihrer Entscheidung für oder gegen das Screening vollständig erfassen können
- Wie ist mit momentan auftretenden Emotionen der Eltern umzugehen?
In einem in der AEM-Fachzeitschrift erschienenen Artikel beleuchtet ein Autorinnen-Kollektiv die Frage der elterlichen Autonomie. Der Artikel nimmt Bezug auf die Ergebnisse einer Fokusgruppenbefragung,
in der die Ansichten und Bedürfnisse von Eltern, Ärztinnen und Ärzten sowie Patientenvertreter-/innen zur Entscheidungsfindung beim gNBS erfasst wurden.